/Джей/ Марафон ненависти продолжается.. Хочется уже лета и осуществления всех планов, которые сейчас строятся. Наверное, и настроение в последнее время хейтерское - но блин.. Некоторые явления интернета ставят в тупик.
Я, наверное, сейчас всем покажусь злой и циничной, но я вот уже по-тихому бешусь от многочисленных "Помогите Анечке/Васечке/Машеньке". И нет, я прекрасно понимаю, что семьи действительно попадают в сложные ситуации, и что средства на лечение не всегда у людей есть.
Я также прекрасно понимаю просьбы собрать энную сумму денег на операцию ребенку в Германии или в Израиле в случае гепатобластомы - у нас детской трансплантологии в принципе нет. Поэтому пересадить ребенку печень у нас не могут, а там - вполне. Или вот если сердце пересадить - тут уж родитель донором не сможет стать, и никогда не знаешь, где и когда донор найдется. Или просьбы помочь скопить на какой-нибудь дорогостоящий аппарат или приспособление. Или, чего уж тут, помочь материально с покупкой лекарств - все тот же муковисцидоз или гемофилия требуют довольно-таки дорогостоящих лекарств (которые, впрочем, должны предоставляться со скидками или вообще бесплатно, но тут уж я не полезу в тонкости полисов и страхований).
Одного я не понимаю абсолютно. "В семье появление Машеньки было просто чудом, родители не могли нарадоваться на маленького ангелочка. Но потом началась какая-то фигня, и бедную малышку начали таскать по врачам. Диагноз прозвучал как гром средь ясного неба: острый лимфобластный лейкоз (как вариант - неходжкинская лимфома или нейробластома.. В-общем, детская онкология). Машеньке срочно нужна операция по пересадке костного мозга в Израиле/Германии/любом другом государстве вне СНГ, но семья не сможет потянуть все расходы, коих нужно стопицот тысяч евро плюс еще столько же на проживание родственников на рубежом, уход и препараты".
Лучше не читать дальшеБольшинству людей процедура кажется чем-то на грани фантастики, со специализированными операционными, сложнейшими многочасовыми операциями и всего лишь парочкой людей во всем мире, которые это умеют делать. И разумеется, в России технологии просто до такого не дошли, а в Германии или Израиле это делают в крайних случаях и то - профессора университетов и глубоко ученые люди! Сорри, но... Процедура пересадки костного мозга известна с 1968 года (если мне не изменяет память), и широко практикуется по всему миру уже лет двадцать. В России ее делают по меньшей мере во всех крупных региональных центрах. Процедура хорошо описана и очень проста в практике. Блин, до чего же удивляются некоторые, когда им говоришь, что для трансплантации костного мозга даже наркоза не нужно.. Выглядит вся процедура примерно следующим образом, если говорит об аллогенной трансплантации: донор несколько дней придерживается особого режима и пьет специальные таблеточки, которые выводят стволовые клетки костного мозга в кровь. Потом у донора собирают некоторое количество крови - просто из вены, примерно как на обычной сдаче донорской крови (чаще - меньше). Потом специальная машинка-сепаратор отделяет стволовые клетки от нестволовых (то есть эритроцитов, лейкоцитов и тромбоцитов) и, грубо говоря, разливает их в два разных пакетика. А затем реципиенту (после предварительной агрессивной химиотерапии, чтобы убить нездоровый костный мозг) по принципу действия все той же капельницы вливают в кровь стволовые клетки. И все - клетки прекрасно знают, куда им нужно плыть, так что мимо костного мозга пациента они точно не промахнуться.
То есть - вся эта жуткая операция, называемая пересадкой костного мозга, на деле просто особенное переливание крови от одного человека другому. Что из этого настолько сложно технологически, что ребеночка нужно обязательно лечить за рубежом?.. Препараты у нас есть, сепараторы тоже, адекватный персонал тоже имеется. Я понимаю, что у большинства россиян доверия к нашим врачам нет никакого, но... *малопонятно жестикулирует руками* Вот зе фак?? Есть возможность - едь ты со своим ребенком в Германию. Нет возможности - ну зачем создавать слезливые объявления о всяких девочках-ангелочках с диагнозом-громом, если в действительности деньги нужны лишь потому, что "у нас лечиться как-то ссыкотно"?.. Если нет финансов - ну блин.. В жизни не поверю, что онкологически больному ребенку отказали в _нескольких_ больницах. Бред это, правда. Разумеется, возможен вариант, который мне рассказывала одна наша врач-гематолог. У нас пару лет назад тоже такая история была, и тоже сердобольный народ помогал - ладно хоть не такие заоблачные суммы, как у нас. Оказалось, что у мальчика пяти лет была диагностирована нейробластома. Крайне агрессивная и не реагирующая на лечение. Ребенок на глазах чах, а метастазы распространялись с такой скоростью, что ну.. все было ясно. И нет, к сожалению, на чудо надежды не было - тут уже и ЦНС затронута, и практически каждый орган. Врачи родителям твердили, что здесь нужна только паллиативная терапия и смирение, и что пересадка костного мальчика убьет из-за агрессивной химии. Но нет, родители заартачились. А наши австрийские коллеги не идиоты - денежку от больного без страховки государства? С удовольствием. Родители мальчика воодушевились, начали ругать наших врачей, насобирали денег, повезли мальчишку на трансплантацию.. Химии он не выдержал, что очень предсказуемо. После выступлений врачей на телевидении народ поутих и понял, что и как произошло.
А у нас по ходу дела все еще надеятся, что если российские клиники отказались делать пересадку - то в Германии или Израиле лейкоз волшебным образом станет другой стадии и классификации. Или что "там" все делают надежнее, так что мы гордо отказываемся от трансплантации в нашей больнице. А так как денег кот наплакал - то дуем в Интернет собирать денежку на лечение в крутой кл инике за рубежом.
Я все понимаю: онкология у ребенка - это катастрофа. Но 95% детских лейкозов излечиваются. А если просят помощи в интернетах - то это зачастую представители тех несчастных 5%, которым врачи сказали, что трансплантация не поможет, а израильские коллеги не прочь заработать на упрямых родителях.. Либо это представители большинства, которые всем сердцем ненавидят русскую медицину и принципиально не соглашаются лечиться у нас. Но в таком случае не наглейте штоле... Зачем свою неприязнь прятать за какими-то слезливыми историями о том, как ангелочка Машеньку могут вылечить _только_ крутая клиника в Германии? Так бы и написали - что, мол, мы сами не очень богатые, но хрен мы будем лечиться у нас, поэтому давайте-ка все вместе насобираем кучу денег, чтобы нашу девочку лечили не у нас. Уверена, тогда бы отчислений на счет Машеньки было бы поменьше, и семья от безысходности положила бы ее в детскую онкологию, где ребенка бы вылечили с тем же успехом, что и в Германии. Повторюсь - процедура пересадки технически очень легкая. Препараты химии у нас также широко доступны.. Хотя я все равно не понимаю - при острых лейкозах же каждая минута дорога! Срочно нужно ребенка лечить, а не откладывать лечение на полгода ради Израиля.
Где-то видела возмущения, что мол у нас лечат только тех, кто на лапу дает. Во-первых, все же не в детской онкологии - сфера серьезная довольно-таки. Во-вторых, даже если так - двадцатой от суммы на Германию хватило бы, чтобы сделать наших врачей счастливыми и чтобы над ребенка все лечение квохтали.
Убивает, честное слово. Так и хочется на каждый очередной лейкоз начать расспрашивать, почему не в России. Только блиа, меня ж там съест толпа агрессивно-сердобольных, ибо омг-омг, у семьи трагедия, у них такое горе, а ты тут, циничная сука, такие вопросы задаешь.
Все. Я высказалсо. Нэт, мне кажетсо нам нужно новый тег заводить.. Злоебучий))
-
-
28.01.2012 в 02:46-
-
28.01.2012 в 10:10-
-
28.01.2012 в 10:56-
-
28.01.2012 в 12:24-
-
28.01.2012 в 12:24-
-
03.02.2012 в 06:53А что в другую страну... со многими отказываются работать. Врачи не хотят брать на себя ответственность. Вот и всё. Моя мама, например, не может сделать протезирование. Стоматологи отказываются с ней работать. И всё. Как хочешь, где хочешь, на любые деньги.
-
-
03.02.2012 в 20:05ksenyan, сорре, но я правда не верю, чтобы в детской _онкологии_ так говорили, и в особенности - чтобы так говорили в нескольких местах. Не имеют права отказывать. Рак у ребенка это все же не отбеливание зубов какое-нибудь..
princess_Diana, вот это и печалит больше всего =__= А возможности в нашей стране в плане лечения онкологии есть.. Очень даже есть.
Devona_Shade, я о том и говорю. Давайте уж будем честными тогда, что ли... А то везде и всюду видишь формулировки типа "болезнь могут вылечить ТОЛЬКО в Германии". Никто и нигде не вылечит детский рак со стопроцентной уверенностью. А вылечить его теоретически можно где угодно. Так что стоит писать что мол у нас есть возможность вылечить ребенка в нашей стране, но мы не хотим.
Kuroi ki Kadze, угу... Я как и написала - все понимаю, но стоит формулировать подобные объявления правдиво, ога.
Lidia Hellwords aka Lina-chan, это все же разные вещи, поверьте. Протезирование - это элективная процедура, никто не обязан ее делать, если разобраться. Без протезов прожить также можно.
Детский рак - это не что-то, в лечении чего можно отказать. А так - отказывают в лечению по месту жительства - вперед в районный центр. Отказывают и там - в Москву или Питер.. Не могут отказать по всей России. Просто не могут.
-
-
04.02.2012 в 08:37Другое дело что, например, конкретных вещей в глубинке не делают, а не всякий может запросто слетать в Москву, пролечиться. Там надо где-то жить, на что-то жить, что-то есть. А в Москве и своих хватает, везде очереди.
Кроме того с лечением рака, диабета и сердечно-сосудистых в России уже начали разбираться, например, перестали закупать необходимые лекарства на гос уровне. Отечественных аналогов нет. Люди умирают. Не знаю насчёт взрослых, а вот сайт про детей-диабетиков уже умерших из-за отсутствия лекарств вёлся, одно время его по дневникам рекламировали. То есть врачи могут посылать заграницу не потому что тупые врачи или родители, а потому что здесь больным помочь нечем. В России нужных лекарств уже не купить, за любые деньги.
Другое дело что каждая ситуация индивидуальна и не разберёшься где людям действительно нужна помощь, где утопающие хватаются за соломинку, а где действуют мошенники.